تحيي دول العالم اليوم ذكرى اليوم العالمي للأمراض النادرة لتسليط الضوء عليها والتوعية بها.
اليوم العالمي للأمراض النادرة
وقالت هيئة الدواء المصرية إن 70% من الأمراض النادرة تبدأ في مرحلة الطفولة. ومع ذلك معظمها يتطور ببطء، وبالتالي يتم التشخيص عند حدوث العديد من المضاعفات المتمثلة فى تلف في العديد من الأعضاء.
تنوع كبير في الأمراض النادرة
وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الأمراض النادرة تتميز بتنوع كبير في الأعراض والعلامات التي تختلف ليس فقط من مرض إلى آخر ولكن أيضًا من مريض إلى آخر يعاني من نفس المرض، ومتوسط الوقت الذي يستغرقه مرضى الأمراض النادرة للحصول على تشخيص يكون تقريبا 5 سنوات.
أشارت هيئة الدواء المصرية أنه يتوفر عدد من الأدوية لعلاج الأمراض النادرة والعلاج يختلف من مرض لآخر ومن شخص لآخر وفقًا لتقييم الطبيب لحالة المريض.
كان قد أكد الدكتور خالد عبد الغفار الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، والتي تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على كاهل الأسر المصرية، مشيرًا إلى أن هناك أمراض نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب فى وفاة الأطفال في سن صغير.
وكشف عن جهود مصر منذ 25 عامًا في توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة يشمل 19 مرضًا جينيًا في عام 2021، وكذلك التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.
وقال الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر: "الأمراض النادرة، رغم ندرتها الفردية، تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية، كما تجدر الإشارة إلى أن هناك حوالي 5500 مرض نادر معترف بها عالميًا أن وفقًا للمنظمة.. مصر كانت في طليعة الدول التي سعت لمواجهة الأمراض النادرة، كما رعت مصر قرارًا في جمعية الصحة العالمية، والتي ستعقد في 2025، لمعالجة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عمل عالمي شامل، مما سيسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص تلك الأمراض".
ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.
ملحوظة: مضمون هذا الخبر تم كتابته بواسطة بوابة فيتو ولا يعبر عن وجهة نظر مصر اليوم وانما تم نقله بمحتواه كما هو من بوابة فيتو ونحن غير مسئولين عن محتوى الخبر والعهدة علي المصدر السابق ذكرة.
